Lunes, 05 Marzo 2018 21:27

Jornada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

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Autoridades de la provincia, hicieron entrega de las becas deportivas a los deportistas entrerrianos para el presente 2018. Autoridades de la provincia, hicieron entrega de las becas deportivas a los deportistas entrerrianos para el presente 2018. PRENSA MIN. SALUD

SALUD. El Ministerio de Salud organizó una actividad científica, informativa y social para visibilizar y comunicar la importancia del diagnóstico temprano en aquellos niños que padecen de patologías extrañas. Se desarrolló en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná con la presencia de grandes y chicos.

Especialistas disertaron en Paraná sobre la importancia del diagnóstico temprano en aquellos niños que padecen de patologías extrañas. La concientización es de gran relevancia para que los pacientes y su familia tengan la mejor calidad de vida posible.

Desde el Gobierno provincial organizaron una jornada especial en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. La actividad tuvo lugar el pasado miércoles en el Hospital Materno Infantil San Roque. Los niños con diversas patologías poco frecuentes también fueron partícipes de las actividades lúdicas.

El encuentro comenzó con la exposición de especialistas en la temática que trabajan en el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos. En la oportunidad se abordaron los ejes: enfermedades raras y mucopolisacaridosis, se presentó el tratamiento de reemplazo enzimático y las terapias integrales aplicadas.

Durante su exposición, la pediatra Carina Alanda puso en valor la importancia de la sospecha de los trabajadores de salud a la hora del diagnóstico de estas enfermedades también llamadas huérfanas. Concretamente, la precocidad de la intervención para el abordaje integral potencia los resultados benéficos antes del primer año de vida.

 

MANOS PINTADAS. Continuando la agenda de acciones en la pared del hall de ingreso del personal del nosocomio, los niños del jardín maternal Pasitos, chicos con enfermedades poco frecuentes y adultos presentes plasmaron sus manos pintadas con diversos colores expresando solidaridad.

Esta instancia estuvo organizada en conjunto por el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos -Cremcer- y el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos. También se entregó material informativo, globos a los niños y un refrigerio con facturas aportado por el taller de panadería de la Unidad Penal N°1 José O’ Connor de Paraná.

La misma contó con la visita de Mariel Ávila, esposa del gobernador Gustavo Bordet, y la ministra de Salud, Sonia Velázquez, quien destacó la actividad como la oportunidad de hacer visible la presencia del gobierno entrerriano que “acompaña a todos los equipos e iniciativas que con profesionalismo y vocación brindan contención a los pacientes con estas patologías desde la perspectiva del cumplimiento de un derecho humano fundamental”.

Mariel Ávila, en representación del primer mandatario entrerriano, como mamá y docente, apoyó la instancia y reflexionó acerca de “que la sociedad tome conciencia y esté atenta para ser solidarios, ayudar al prójimo y brindar el corazón a las familias que pasan situaciones límites”. En este sentido reforzó: “Uno de los caminos de esta gestión es acompañar desde lo humano y hacer lo que corresponda”.

 

ESTADÍSTICA. Las enfermedades raras se dan en una persona cada 2 mil habitantes y la mayoría son crónicas. Asimismo limitan la vida de las personas, afectan mayormente a los niños y en menor medida a los adultos. En general tienen síntomas comunes, se dan en un porcentaje reducido de la población y son más de 6 mil.

 

ASISTENCIA. El Ministerio de Salud, a través del hospital Materno Infantil San Roque, atiende a los niños entrerrianos que son diagnosticados y tratados mediante diversas terapias adecuadas a las necesidades y calidad de vida: psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, psicología y musicoterapia entre otras.

Incluso mediante la Ley 10.291, Entre Ríos garantiza el registro y los tratamientos de enfermedades poco frecuentes a partir de la creación del Cremcer con dependencia de en la cartera sanitaria.

En 2012, la provincia fue la primera de argentina en desarrollar la campaña de difusión entre los trabajadores de la salud de las enfermedades raras por la Fundación Enfermedades Huérfanas (Enhué), de la mano de la médica pediatra Carina Alanda, dedicada a la atención de las enfermedades raras o poco frecuentes y adscripta al servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos.

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ABZ

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